« J'ai refusé plusieurs contrôles "de routine". Notamment un toucher vaginal lors de la deuxième visite chez l'obstétricien. Ce dernier a réagi très violemment en me culpabilisant, mais j'ai tenu bon. Par la suite, je me suis fait suivre par une sage-femme qui a respecté cela et qui a systématiquement demandé mon accord. J'ai également refusé tous les tests de début de grossesse : HIV, syphilis... cela a terrifié le corps médical qui me les a faits d'office le jour de l'accouchement. Je l'ai mal vécu, je sais quand même ce que je fais de mon corps. J'ai aussi refusé le dépistage de la trisomie 21, de quel droit avions-nous un droit de vie ou de mort sur cet enfant à naître ? Je suis choquée de cette extermination systématique qui conduit à une plus grande marginalité des trisomiques. De plus, il aurait été hors de question de subir une amniocentèse, qui est quand même risquée pour le fœtus. Là, pareil, cette décision n'a pas été comprise et l'obstétricien m'a dit qu'il voudrait bien me voir avec un petit mongol ! Un manque total d'humanité et d'écoute ! »

Amélie, un enfant

« J’ai refusé les examens vaginaux de la part de la sage-femme et du gynéco pendant ma grossesse. Je pense que la seule raison de les faire est d'apporter encore des chiffres pour créer des "normes", et après de demander à tout le monde de rentrer dans ces normes, sous peine d’intervention, pour que les pauvres femmes accouchent toutes dans les mêmes délais. Si un gynéco parle, il ou elle peut demander à la future maman si elle a eu des saignements, ou comment elle se sent, est-ce qu'elle a eu des contractions ? Etc. Comme cela, on peut savoir si un examen vaginal est utile, pour elle, ou pas.

J’ai aussi refusé les prises de sang, une fois que je savais où j'en étais. Le taux de glycémie était "à surveiller" et je sais que, pour ma dernière grossesse, on m'avait parlé de diabète gestationnel et qu’il fallait que j’arrête de manger tant de sucre. Or je ne prenais pas de sucre du tout, ni dans les boissons ni au dessert, rien du tout ! Donc, cette fois-ci, je me suis dit que je surveillerais moi-même. Si je n’allais pas bien, je le sentirais. Idem pour la toxoplasmose. Je l'ai eue. Le résultat de la prise de sang était peut-être négatif, mais que voulez-vous, je l’ai eue, et même si je l'avais pendant la grossesse, qu'est-ce qu'on peut faire ? Je n'allais pas avorter. Ces prises de sang n’auraient servi à rien, à part me dire que je frôle l’anémie, ce qui a toujours été mon cas. Me dire de ne pas attraper la toxoplasmose, c’est comme de dire à quelqu’un de faire attention à ne pas se faire écraser par un bus. Si la grossesse n’est pas pathologique, pourquoi créer une ambiance de peur, de stress, de danger ? Pourquoi nous fragiliser ?

C’était pareil pour l’amniocentèse. Il était hors de question que je prenne un risque de 1 % de perdre mon bébé à 4 mois et demi de grossesse ! 1 %, c’est déjà 1 % de trop pour moi. Je connais une femme qui a perdu le sien à cause de l’amniocentèse. Si je devais avoir un trisomique, je devais avoir un trisomique, mais je n’aurais pas avorté à 5 mois de grossesse pour ça. J'ai dit à mon médecin que si mon bébé naissait sans la tête par exemple, il ne survivrait pas (je n'apporterais pas de soins intenses pour qu'il survive) et la nature s'en occuperait. Mais si c'est une question de trisomie, et alors ? On aurait eu un bébé différent, et je m'en serais occupé encore plus qu'un bébé "normal". Je l’aurais aimé autant. De plus, pour la prise de sang qui précède l'amniocentèse à 4 mois de gestation. il y a tant de faux positifs, encore plus que pour le test HIV durant la grossesse, donc c’était hors de question.

J’ai aussi refusé les échographies à 12 semaines et 7 mois, parce qu’on ne connaît pas les effets des échos sur le fœtus. Pourquoi s’agite-t-il beaucoup pendant l’échographie ? Pourquoi couvre-t-il ses oreilles de ses petites mains ? Au Canada et aux États-Unis, on ne fait qu’une échographie, et encore, elle n’est pas obligatoire. Parfois deux, si un problème est soupçonné. Il faut arrêter de chercher des problèmes là où il n’y en a pas forcément.

En ce qui concerne la réaction du personnel médical devant mes refus, elle était variable. Les hommes n’ont pas réagi très bien : "mais je dois savoir..." Les sages-femmes, en revanche, aucun problème.

Pour une autre grossesse, je refuserai de nouveau l’amniocentèse, c’est sûr, ainsi que les prises de sang dont le taux de faux positifs est élevé. Quelle paix royale pendant ma deuxième grossesse, ne pas avoir à courir tous les mois pour faire des prises de sang… J’avais plus de choses « à suivre » cette fois-ci, mais tant d’informations en plus, grâce aux livres sur le sujet, donc je suis très confiante. Si je n’alais pas bien, je le sentirais. En ce qui concerne les échographies, je ferai celle des 12 semaines, parce que c’est à celle-là qu’on peut déceler d’éventuelles malformations et qu’un avortement est pour moi plus envisageable à ce stade de la grossesse. Je n’hésiterai pas à refuser de nouveaux les examens vaginaux ! De toute façon, j’ai toujours eu le col très très "serré", aucun risque que bébé tombe en cours de grossesse, chez moi !

Les informations qui m’ont permis d’en savoir plus et de refuser certains examens, je les ai trouvées dans mes lectures. J’ai lu plusieurs livres sur le sujet en anglais (je suis anglophone), qui sont tous très connus des mamans dans le "réseau". Je conseille tout particulièrement les livres et livrets de AIMS et Immaculate Deception 2, de Suzanne Arms, ainsi que The Ina May Guide to Childbirth, de Ina May Gaskin. En français, je recommande Les droits des mères. La grossesse et l’accouchement, ainsi que Les droits des mères. Les premiers mois, de Martine Herzog-Evans et Sophie Gamelin. »

Charlotte, deux enfants

« Pendant ma grossesse, je n’ai pas réalisé que nombre d’examens n’étaient pas obligatoires, mais seulement proposés. Tout s’enchaînait tellement, que cela semblait être "la" manière dont se déroule une grossesse. J’ai pesté contre ces examens où on passait à la chaîne à l’hôpital, sans pour autant les remettre en question sur le coup.

Lorsque l’on m’a fait faire le test O’Sullivan pour voir comment je réagissais au sucre, personne ne m’a dit que ce n’était qu’une suggestion. L’infirmière m’a dit que mes analyses d’urine n’étaient pas bonnes et qu’il fallait que je reste plus longtemps que prévu pour faire ce test. Pas plus d’explications, elle n’avait pas le temps. Je suis repartie inquiète, dans l’attente des résultats. La réponse est arrivée au moins une semaine plus tard sous la forme très impersonnelle d’un courrier, marqué « urgent » en rouge. Le résultat n’était pas bon, il fallait que j’aille au laboratoire pour faire des examens plus poussés. Encore plus inquiète, je m’y rends, prends tout le glucose et fais les prises de sang toute la matinée. Personne ne me prévient que cet examen provoque souvent des malaises chez la femme enceinte et, effectivement, je me sens très mal, mais je n’ai pas prévu de demander à quelqu’un de m’accompagner, c’est trop tard.

S’ensuit encore de l’attente, chargée de stress. C’est la période des fêtes de fin d’année, tout est ralenti. Pas mon cerveau, que le mot « diabète » fait travailler à toute vitesse. J’obtiens finalement les résultats, mais la secrétaire ne sait pas les déchiffrer et ces colonnes de chiffres ne signifient pas grand-chose pour moi. Il me faudra encore attendre que mon courrier soit reçu à l’hôpital, puis que j’arrive à obtenir quelqu’un au téléphone. Tout est normal, je n’ai aucun problème avec le glucose. Dossier classé.

Sauf que j’ai eu tout le temps de stresser au cours de ces quelques semaines et que ce stress ne pouvait être bon ni pour moi, ni pour mon bébé. Et qu’il m’a fallu du temps pour m’en remettre. »

Stéphanie, un enfant

« J’ai refusé le dépistage pour la trisomie 21, aussi appelé triple test, parce qu’il y a 40 % de faux positifs. Puis, si le résultat est alarmant, cela mène à l’amniocentèse qui produit 0,5 à 1 % de fausses couches. Le gynéco me l’a présenté comme un test de routine, il a donc eu du mal à comprendre que je le refuse.

J’ai également refusé de faire une échographie mensuelle, ce qui était une habitude de ce gynéco, ainsi que les échographies en 3D. Cela aurait signifié une trop grande exposition aux ultras-sons, et encore plus dans le cas de l’échographie en 3D. Le gynéco a eu une attitude condescendante, du genre ‘Vous ne voulez pas voir votre bébé, madame ?’…

Je referais les mêmes choix pour une autre grossesse. »

Sophie., un enfant

« Je suis la maman de Robin qui aura un an dans trois jours et qui, je le dis tout de suite, va très bien. Lors de la première échographie officielle, la clarté nucale de Robin était trop épaisse selon les médecins (risque de trisomie 21 ou autre anomalie chromosomique) et on nous a "demandé" de faire une amniocentèse. J'ai fermement refusé pour plusieurs raisons, dont le risque de fausse couche et mon "feeling positif". Mais il a fallu se battre contre les médecins, qui omettaient de nous dire que, oui, nous avions le choix. Par ailleurs, nos familles respectives ne nous soutenaient pas forcément dans notre choix et je dois dire que nous avons vécu plusieurs mois très difficiles. Pour ma part, je pense que je suis passée à côté de ma grossesse, n'arrivant pas à en profiter pleinement à cause de toutes les angoisses que ma gynécologue me transmettait. Si c'était à refaire je referais exactement la même chose, je refuserais un tel examen invasif et dangereux. Je me demande toujours ce que font d'autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire, celles qui ne sont pas forcément informées des risques des pratiques soi-disant courantes, et qui n'arrivent pas à "tenir tête" au discours médical.

J'étais suivie par une gynécologue en ville qui m'a orientée vers un médecin échographiste, elle aussi en ville. C'est cette échographiste qui a fait la première écho officielle et qui a été alarmiste. Pour elle, il fallait que je prenne tout de suite mes dispositions pour une amniocentèse, dès que je le pourrais, car la clarté nucale de Robin avait quelques millimètres de trop par rapport aux soi-disant normes. Elle ne présentait cela aucunement comme une possibilité, il fallait la faire, point barre. Elle était horriblement froide, j'étais en larmes face à elle et elle ne pouvait que me donner les statistiques. Elle n'avait aucune compassion, c'était horrible.

Suite à cette écho, je suis retournée voir ma gynécologue, qui a dit qu'on allait avoir un 2ème avis d’échographe et attendre les résultats des marqueurs sériques. Je suis alors allée voir un autre médecin échographiste, une "tête" de la médecine fœtale qui a, lui, pondéré les choses. Pour lui, il fallait attendre les marqueurs sériques, ce que nous avons fait. Les résultats sont arrivés quelques semaines plus tard. Ensuite, il y a eu une surveillance échographique accrue pendant tout le reste de ma grossesse. Ce médecin échographiste a été le seul à ne pas nous pousser vers l'amniocentèse, alors que lui-même en fait. Il a été un des premiers à nous parler des risques de l'amniocentèse et, de tous les trois, c'était sans doute lui le plus informé.

Ma gynécologue me poussait à faire l'amniocentèse "pour être sûre". Elle disait qu'aucune de ses patientes n'avait eu de complications après, etc. Je me souviens de consultations où je me retrouvais à justifier mon choix de ne pas la faire.

Moi, j'étais "relativement" informée des risques de complications après une amniocentèse avant que cela me concerne personnellement. Mais après cette première échographie, je me suis informée un peu partout, sur internet, auprès d'une amie infirmière et auprès d'un collègue médecin. J'ai surtout découvert que cette histoire de mesure de la clarté nucale n'était pas du tout fiable et que d'autres pays utilisaient d'autres mesures par exemple.

Il faut aussi que je précise que j'avais eu une fausse couche un an auparavant et pour rien au monde je ne voulais prendre le risque de revivre cela. Alors oui, je me suis informée mais je me suis surtout "écoutée". Je pensais au fond de moi que mon bébé allait bien, qu'il n'avait pas d'anomalie, et j'ai senti qu'il fallait le protéger et ne surtout pas lui faire courir de risque inutile. Mais malgré cela les angoisses ont continué... puisque le spectre d'anomalie était toujours présent avec les échographies à répétitions. J'aurais aimé avoir une grossesse plus sereine.

Je pense que les médecins (ma gynécologue et la première échographiste) voulaient principalement se couvrir légalement pour que je ne puisse pas les poursuivre si mon bébé avait effectivement eu un problème.

Aujourd'hui Robin a un an et, quand je le regarde, je me dis que l'instinct maternel, c'est quelque chose de formidable ! »

Abigail, un enfant

« Bien avant d'être enceinte, j'étais dans une démarche de resensibilisation, sur le chemin d'un réinvestissement de mon corps pour enfin l'habiter, par la pratique du Qi Gong notamment, qui développa une attention plus fine aux signes que m'envoyait mon corps. Et, du coup, je prenais des distances avec le système médical (médecins et médicaments) pour mon plus grand bien, tant physiologique qu’émotionnel. Parallèlement à cela, je me documentais et m'interrogeais sur la santé, la maladie (comment les définir ?), leur rapport, leurs représentations (la recherche de la santé parfaite est une obsession et la maladie un mal horrible à extirper !). Je m'intéressais aussi à l'impact de l'aliment, de l'environnement, des émotions, de l'hygiène de vie sur notre état (par l'association Vie et Action qui avait pour président A Passebecq, ostéopathe et naturothérapeute de renom).

Au vu de cela, il n'était pas question pour moi de médicaliser ma grossesse, mais je n'étais pas à l'aise (vis-à-vis des instances médicales, éducatives et certaines connaissances) avec ce choix et peut-être pas encore prête à l'assumer. Aussi, je ne savais pas si le suivi était obligatoire ou seulement conseillé ; dans un pays où le suivi médical systématique est la norme et où les futures mères ne semblent ni décider ni négocier, pas évident de s'y retrouver. Je pensais que peut-être (naïvement) je parviendrais à négocier un maximum d'actes, et à trouver quelqu’un, même en la personne d'un médecin, qui accepterait un suivi plus basé sur mon ressenti que sur des actes médicaux.

Je me suis d'abord mise en recherche d'une sage-femme et voulais absolument éviter le gynécologue-obstétricien ; (plusieurs mères autour de moi avaient été suivies par un gyn-obs et, à les entendre, c'était touchers vaginaux et écho systématiques). Je me suis rendue en tout début de grossesse, à la maternité la plus proche, pour y rencontrer des sages-femmes hospitalières en vue d'un suivi, et aussi pour sonder les pratiques de routine lors de l'accouchement et voir si il y avait une possibilité de négocier un accouchement nature. Pas possible de me faire suivre par une sage-femme à l’hôpital et, pour l'accouchement, éventuellement, mais il était trop tôt pour en débattre ; je suis priée de revenir quelques mois plus tard. Je me tourne alors vers un médecin généraliste, pensant bénéficier d'un suivi sans échographie. J'essuie deux refus (un des médecins m'avoua qu'il subissait des pressions des gyn-obs, pour qui la grossesse est chasse gardée !). Je désespère un peu et contacte un ostéo pour un suivi libre, mais il exige que je sois suivie gynécologiquement. Je laisse tomber et trouve enfin un médecin généraliste qui accepte de me suivre.

À ma première rencontre, j'ai à peine le temps de poser ma veste qu'il me demande de me déshabiller et de me mettre sur la table ; pas le temps de parler. "C'est pour quoi, un toucher vaginal ?" lui demandais-je. "Non, on n'en fait plus, car c'est inutile et dangereux" (exactement ce que j'avais lu dans la riche documentation sur les sites Périnatalité de S. Gamelin, consultante en périnatalité, de l'AFAR (Alliance Francophone pour un Accouchement Respecté) et de Portail Naissance, que j'ai consultés tout au long de ma grossesse, avec profit). C'est pour une écho (à 6 semaines et demi) pour dater la conception. Il expédie le rendez-vous. Pas eu le temps de dialoguer !

Aux 2 rendez-vous suivants, la négociation ne fut pas possible. Je ne souhaitais pas d'écho mais j'étais prête à en accepter quelques-unes si besoin était et si elles étaient négociables (aucune écho n'est obligatoire, seule 3 échos sont recommandées, et lui avait l'intention de dépasser largement cela avec 6 de prévues : 5 par lui et la dernière par un gyn-obs). Les échos sont aléatoires pour déceler malformations et pathologies ; par ailleurs elles ne sont pas indispensables pour sécuriser la grossesse et l'accouchement, et enfin on méconnaît à long terme les conséquences des ondes sonores sur le fœtus ! Au deuxième rendez-vous, mon compagnon était présent et j'ai accepté l'écho (clarté nucale - mon compagnon voulait voir). J'en garde un très mauvais souvenir, mon bébé s'est agité en tous sens alors qu'il était calme au début, et cela m'a semblé interminable ! J'étais complètement crispée ! J'ai eu deux dernières échos juste avant la naissance de mon fils à la maternité : une par une sage-femme qui a bondi de savoir que je n'avais pas fait toutes les échos et notamment celle du cinquième mois. Le pire et le plus scandaleux, c'est que cette sage-femme ne savait pas interpréter l'écho et que j'ai dû en repasser une avec la gynéco responsable du service (pour la position du placenta) !

Pour ce qui est des examens sanguins, j'ai tenté d'en négocier certains, en vain. Je ne souhaitais ni de dosage de la glycémie ni de la ferritine (cf. les effets nocebo des consultations prénatales par Michel Odent in Naître et Grandir n°11 de juin-juillet-août 2001 et "Physiologie du placenta" dans L’amour scientifié). Michel Odent, obstétricien, fondateur du Primal Health Research Center dans le but d'étudier les relations entre la période primale (de la conception à la naissance) et la santé et le comportement ultérieur, a été amené à constater le stress émotionnel généré par les examens prénataux car mal interprétés : taux d'hémoglobine d'environ 9 ou 9,5 en fin de grossesse, ça ne révèle pas une anémie ! Idem pour le diabète gestationnel qui est "un diagnostic à la recherche d'une maladie" ; idem pour la tension artérielle. Michel Odent déplore "une discordance entre les données publiées dans la littérature médicale et les pratiques médicales quotidiennes et le profond désintérêt quasi culturel pour les fonctions du placenta". Je me suis pliée au premier bilan sanguin et puis je n'ai pas fait les autres. Et lorsque je me suis rendue à la visite (la troisième), qui allait être la dernière, le médecin a vu que j'avais sélectionné les analyses et a exigé que je les fasse quand même ("C'est moi qui commande," m'a-t-il dit).

À tout cela, il m'a répondu que les exams effectués l'étaient pour ma santé et surtout celle de mon bébé ; que s'ils ne pouvaient les faire, il ne pourrait plus me suivre.

Ce fut une décision difficile, mais en même temps génératrice d'un profond soulagement et libératrice. J'étais en accord avec moi-même et c'était très important pour vivre de manière privilégiée une période de mon histoire, de notre histoire familiale, que je considérais comme sacrée et fondamentale. Je n'avais plus à me rendre aux prises de sang mensuelles qui me rendaient malade et m'étaient douloureuses (hypersensibilité) ; je n’étais plus contrainte non plus de me rendre aux visites médicales mensuelles dont je ne voyais pas le sens ! S'agissant de la sérologie de la toxoplasmose, je me disais que l'on peut très bien avoir un test négatif et le lendemain la contracter et n'en être au courant qu'un mois plus tard à l'examen suivant (le risque zéro n'existe pas ! Pourquoi ne pas prévoir une prise de sang tous les jours ?! Et dans mes recherches et lectures sur la grossesse et l'accouchement, j'ai pu lire que c'était un parasite exceptionnellement contracté par l'homme !) S'agissant de la rubéole, j'étais immunisée.

J'ai alors pleinement profité de ma grossesse, en en savourant chaque instant, je n'avais jamais été aussi bien dans ma tête et dans mon corps ! Je me sentais comblée ; le mal-être que peuvent éprouver certaines futures mamans m'était complètement étranger ! J'ai consulté un ostéo et praticien en énergétique au septième mois en vue de la préparation à l'accouchement et pour des douleurs au niveau de ma hanche gauche. Je me suis sentie écoutée dans mes aspirations ; mes douleurs ont cessé. Un autre rendez-vous fut pris pour avant terme, mais il coïncida avec mes premières contractions. Environ trois semaines avant terme, je suis allée négocier mon accouchement et la naissance de mon petit, à la maternité où je m'étais rendue en tout début de grossesse, pour que cela se déroule le plus naturellement et avec le minimum des interventions pratiquées en routine, via le projet de naissance.... Et nous avons pu vivre cette belle épreuve, respectée.

Si j'enfantais à nouveau, forte d'une première expérience heureuse, je ne me mettrais en recherche de personne (pas de suivi médical) si ce n'est de mon bébé ; et je me centrerais dès le début sur notre relation et j'y mettrais toute mon énergie (toute celle que je ne gaspillerais pas à courir après un médecin compréhensif et/ou à faire valoir mes choix et droits !) . Et j'accoucherais certainement à la maison. J'avais d'ailleurs évoqué cela avec le médecin qui m’en avait dissuadée : "C'est de l'inconscience, les femmes de la génération de votre grand-mère sont mortes par centaines en couches !" Dernièrement, j'ai pu lire des témoignages de sages-femmes qui ont exercé dans nos montagnes début 1900, elles révèlent que les décès postnataux et des mères en couche étaient exceptionnels ; certaines avaient environ 8 000 accouchements "à leur actif" ; des sages-femmes n'avaient eu aucun décès à déplorer ! (Almanach savoyard 2007)

Merci aux pertinentes et réconfortantes paroles des membres de l'AFAR au moment où je négociais mon projet de naissance. Et depuis mai 2005, je suis membre de l'AFAR et tente d'apporter ma petite contribution pour que l'accouchement et la naissance respectée "progressent", que les données de la littérature médicale soient enfin intégrées aux pratiques médicales et accessibles au public, et que la future maman puisse exprimer ses choix et les vivre (à la maternité, à la maison ou dans une maison de naissance). »

Alexandra, un enfant